Ile wart jest człowiek

Według NFZ umierające dzieci z chorobami wrodzonymi nie muszą, tak jak te z nowotworem, korzystać z hospicjum. Ma im wystarczyć pielęgniarka z przychodni.

Zabraknie pieniędzy m. in. na pomoc dla Martynki. Wczoraj obchodziła piąte urodziny. Aż trudno uwierzyć, że w dniu narodzin lekarze szacowali jej życie na trzy miesiące. Dziewczynka choruje na małogłowie – wrodzoną, nieuleczalną chorobę.

– Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje pieniądze na prawo i lewo – żali się Małgorzata Drożdż, mama Martynki. – Mają pieniądze na leczenie chorych na AIDS, którzy najczęściej zarażają się z własnej winy. A nie mają dla tych małych niewinnych dzieciaczków. Gdyby nie pomoc hospicjum, to nie wiem, czy Martynka obchodziłaby dzisiaj urodziny. Ja sama chyba nie miałabym wystarczająco dużo siły i wiary. Nie wiem, co dalej z nami będzie...

NFZ daje pieniądze tylko dla dwudziestu dwóch małych pacjentów. Pod opieką hospicjum jest w tej chwili trzydzieścioro sześcioro i cały czas zgłaszają się kolejni rodzice z prośbą o pomoc.

– W porównaniu z innymi województwami dostajemy najmniej pieniędzy –mówi Mariola Lembas - Sznabel, dyrektor hospicjum. – Za te pieniądze nie utrzymamy się. Według funduszu powinniśmy odciąć się od części małych pacjentów. Ale przecież nie powiemy im: „Radźcie sobie sami”. Musimy i chcemy pomagać.

Zdaniem urzędników wszystko jest w porządku.

– Sześćdziesiąt procent dzieci objętych opieką to dzieci z chorobami nowotworowymi – mówi Małgorzata Koszur, rzecznik prasowy NFZ. – Reszta to dzieci z chorobami wrodzonymi. Ideą hospicjum jest pomoc maluchom chorującym na raka. Inne też wymagają długotrwałej opieki, ale tę może zapewnić pielęgniarka z przychodni lub szpitala.

Innego zdania są rodzice chorych dzieci.

– Tylko dzięki hospicjum Paulisia jest z nami w domu – mówi Teresa Michałowska, mama siedemnastoletniej Pauliny.

– Gdyby nie ich pomoc, to na pewno nie poradzilibyśmy sobie sami. A teraz powinniśmy się cieszyć, że nasza córka ma nowotwór i przysługuje nam hospicjum? To jakiś absurd.

Do ośmioletniego Patryka lekarze z hospicjum przyjeżdżają kilka razy w tygodniu.

– Pielęgniarka z przychodni nigdy w życiu nie poradziłaby sobie z moim synem – mówi Emilia Natywa, mama chorującego na ciężką chorobę genetyczną Patryka.

– W przychodni patrzą na niego jak na jakiegoś odmieńca. Nie powierzyłabym im syna. Nie dość, że choroba zabrała mu wszystko: nie widzi, nie chodzi, to teraz jeszcze chcą nam zabrać szansę na normalne życie. Boże, czy oni nie mają serca? Mamy rozróżniać dzieci, które umierają na raka i te, które odchodzą przez choroby genetyczne? Przecież one wszystkie cierpią tak samo! Wszystkie potrzebują takiej samej opieki i troski.

Naszym zdaniem -**Maciej Gładysiewicz**

Informacja o tym, że zabraknie pieniędzy dla dzieci umierających pod opieką szczecińskiego hospicjum i pracujących w nim ludzi wielkiego serca, obiegła za pośrednictwem głównych wydań dzienników telewizyjnych całą Polskę. Bogu ducha winne maluchy nie powinny umierać zbyt wcześnie. Bo przecież wszystko przed nimi... Urzędnicy z NFZ nie powinni w tej sprawie się tłumaczyć. Bo według standardów etycznych w Europie na początku XXI wieku, tak skandaliczna sytuacja nie powinna mieć miejsca. Wreszcie..., rodzice dzieci z hospicjum nie powinni tracić nadziei. Bo wokół przecież wciąż wystarczająco dużo ludzi, dla których esencja naszego człowieczeństwa jest warta więcej, niż puste myśli urzędników rzucane bez serca na wiatr.