Śliczna i uśmiechnięta. Ismenka walczy z nieuleczalną chorobą i potrzebuje naszej pomocy

PAULINA TARGASZEWSKA
[email protected]

ZIsmenką i jej tatą Jarosławem umówiliśmy się na placu zabaw w centrum Szczecina. Idąc na miejsce już z daleka zauważyliśmy śliczną dziewczynkę z pięknymi, długimi włosami spiętymi w kitkę i wielkimi brązowymi oczami. Kiedy tylko nas zobaczyła od razu zeskoczyła z bujanego konika, podbiegła i przytuliła się na powitanie.

– Jest bardzo towarzyska i otwarta, ma wielu wujków i ciocie – tłumaczył z uśmiechem tata dziewczynki. – Chętnie ze wszystkimi rozmawia, bawi się, zagaduje. Jest pełna życia. Nie zdaje sobie jeszcze sprawy jak ciężko jest chora, choć choroba każdego dnia utrudnia jej życie.

Czteroletnia Ismenka cierpi na nieuleczalną mukowiscydozę. Choroba uwarunkowana jest genetycznie. Objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe m.in. w płucach i układzie pokarmowym. W efekcie pojawiają się przewlekłe choroby oskrzelowo-płucne, niewydolność trzustki, zaburzenia trawienia i wchłaniania.

– Dowiedzieliśmy się, że Ismenka jest chora na mukowiscydozę, kiedy miała 6 tygodni – opowiada tata dziewczynki. – Nie mieliśmy wtedy żadnego pojęcia co to za choroba i jakie wiążą się z nią konsekwencje. Gdy pani doktor wyjaśniła nam w jaki sposób się ona objawia, jakie są jej skutki oraz ogólny przebieg, nasz świat przewrócił się do góry nogami. Początkowo nie wierzyliśmy w ani jedno słowo. Nie potrafiliśmy dopuścić do siebie myśli, że to jest możliwe. Przepełniały nas żal, poczucie winy, gniew i złość na Boga. Pytaliśmy dlaczego właśnie ona, taka mała, niewinna istotka? Dlaczego właśnie ona, a nie któreś z nas?

Dla pewności powtórzono badania. Niestety te rozwiały tylko wszelkie wątpliwości. Ismenka cierpi na mukowiscydozę. Pacjenci z tą chorobą w Polsce żyją średnio 20 lat. Póki co nie wymyślono na nią leku. Chorego leczy się jedynie objawowo. Podaje się specjalne witaminy i suplementy, w razie potrzeby antybiotyki, chorych się oklepuje i inhaluje.

– Przez leki, rehabilitację i odżywki możemy załagodzić przebieg choroby – mówi pan Jarosław. – Niestety choroba cały czas postępuje, powoli wyniszczając cały organizm Ismenki. Nadmierna produkcja lepkiego śluzu powoduje włóknienie narządów wewnętrznych: płuc, trzustki, wątroby. Walka nie jest równa, mimo to walczymy o każdy dzień z naszą córeczką.

Każdy dzień Ismenka zaczyna wcześniej niż jej rówieśnicy. O poranku konieczny jest drenaż. Następnie przez ok.1,5 godziny musi być inhalowana i oklepywana. Dopiero po tym można przystąpić do śniadania. Dziewczynka otrzymuje specjalne mleko, witaminy, syrop na wątrobę, kwasy, sól (choroba powoduje szybką jej utratę) i leki. W ciągu dnia inhalację trzeba powtórzyć w przedszkolu. A później także wieczorem, przed snem. Leki i witaminy podawane są przy każdym posiłku.

Przez chorobę dziewczynka traci na wadze, trudno jej przytyć, więc w ciągu dnia podawane są jej tłuste przekąski i kreon, bez którego tłuszcze zawarte w pożywieniu nie wchłoną się. Tak na ogół wyglądają jej dni do momentu, gdy nie pojawi się katar a wraz z nim okropny kaszel. Wtedy czasami dochodzi do 5 inhalacji na dobę. Nie obejdzie się też bez antybiotyków, sterydów i masy innych leków. Niestety te objawy nawracają dość często – pojawiają się średnio raz w miesiącu.

– Ismenka nie może żyć jak inne, zdrowe dzieci – mówi tata dziewczynki. – Pływać może jedynie w morzu. Kąpiele w jeziorach czy basenach są zakazane ze względu na żyjące w nich bakterie. Przed kąpielą Ismenki w domu trzeba dokładnie wyszorować całą łazienkę domestosem, ponieważ w każdym zakamarku, każdym wilgotnym miejscu mogą kryć się bakterie, które dla nas nie są groźne a jeżeli dopadną Ismenkę, skończy się na paru miesiącach ciągłego brania antybiotyków i nieodwracalnymi zmianami w organizmie.

Dziewczynka chodzi też na zajęcia rehabilitacyjne wzmacniające mięśnie kręgosłupa i klatki piersiowej, ćwiczy poprawną postawę. Ma to spowolnić zapadanie się klatki piersiowej. Mimo tych wszystkich zabiegów i leków Ismenka to mały wulkan energii. Chodzi do przedszkola, chętnie bawi się z innymi dziećmi, jest bardzo towarzyska. –

To bardzo wesołe i pogodne dziecko, ma niesamowicie dużo energii i nie potrafi usiedzieć w miejscu – mówi tata dziewczynki. – Dzieci i wychowawcy w przedszkolu wiedzą o jej chorobie, bardzo ją przez to wspierają, sami przypominają jej o przyjmowaniu leków.

Sama Ismenka zdaje się chorobą nie przejmować. Nie wie jeszcze, jak niebezpieczna jest mukowiscydoza.

– Staramy się aby jej dzieciństwo było beztroskie i żeby niczego jej nie brakowało, a przede wszystkim naszego ciepła i miłości, bo oprócz codziennych inhalacji, drenaży, stosów leków i witamin to właśnie opieka, miłość i szczęście są dla niej najważniejsze – mówi pan Jarosław.

Aby Ismenka mogła żyć jak najdłużej, potrzebne są pieniądze. Same leki pochłaniają miesięcznie około tysiąca złotych. Rodzice dziewczynki chcą też kupić generator impulsów firmy Careway. To tak zwana „kamizelka”, która oklepuje chorego na mukowiscydozę i pomaga w inhalacji. Urządzenie kosztuje 25 tys. zł. 16 tys. zł udało się na ten cel uzyskać z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. Pozostałą kwotę rodzice dziewczynki wciąż zbierają.

– Zgłosiliśmy się już z prośbą o pomoc do różnych fundacji – mówi tata dziewczynki. – Funduszy na leczenie naszej córeczki wciąż przybywa. Będziemy o nią walczyć póki starczy sił. Jeśli będzie taka możliwość, zdecydujemy się na przeszczep płuc. Na taką operacją potrzeba jednak pół mln zł. Wierzymy, że są ludzie, którzy zechcą nam pomóc. Tym, którzy już pomogli, ogromnie dziękujemy.

Jak pomóc Ismence?

Na leczenie dziewczynki potrzeba mnóstwa pieniędzy. Liczy się każda złotówka.

Fundusze można przekazywać na konta: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Bank: PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój [PLN] 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 [EUR] 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 Z dopiskiem w tytule wpłaty: Ismena Kurpiel Można także przekazać swój 1 procent z podatku.

W zeznaniu podatkowym w odpowiedniej rubryce wystarczy podać numer KRS: 0000064892, a w rubryce „Informacje uzupełniające” koniecznie należy wpisać ISMENA KURPIEL.