Opowieść o prawdziwej miłości

Jest październik 2012...

Po wernisażu w Galerii Sztuki Współczesnej Muzeum Narodowego w Szczecinie, Brunon Tode odprowadza artystów do hotelu na Nowym Mieście. Do zamówionej taksówki już nie wsiada. Około godz. 2 w nocy zostaje znaleziony przez dwójkę przypadkowych młodych ludzi. Jest zakrwawiony, ale jeszcze kontaktowy. Na pytanie czy został pobity odpowiada, że tak. Ta dwójka młodych ludzi wzywa pogotowie, które przyjeżdża i zawozi Brunona do Szpitala Wojskowego. Tam, bez pomocy, bez diagnozy, bez wymaganej tomografii głowy leży do następnego dnia do godziny 12. Przez dziesięć godzin spędzonych na korytarzu szpitala w jego głowie powiększa się krwiak i obrzęk mózgu.

Po godzinie 12 jest już bez kontaktu, z prawostronnym niedowładem. Zostaje przewieziony do Szpitala przy ul. Arkońskiej. Tam zostaje wykonana tomografia głowy i pada decyzja o natychmiastowej operacji. Po operacji trafia na oddział intensywnej terapii szpitala na Pomorzanach.

Leży w śpiączce farmakologicznej trzy tygodnie. Po wybudzeniu, jako „nierokujący”, zostaje zabrany przez żonę do domu.

– Jesteś zła na świat?
– Nie jestem. Akceptuję naszą sytuację i to mi daje poczucie spokoju. Nie wracam do złych wspomnień. Staram się cieszyć każdym dniem.

– Nie denerwujesz się? – Czasami. Głównie kiedy jestem bezsilna, jak setki osób w podobnej do nas sytuacji życiowej, które nie radzą sobie ze światem zewnętrznym. Szczecin jest bardzo nieprzyjaznym miastem dla osób niepełnosprawnych, którzy muszą poruszać się na wózku. Generalnie więc siedzą w domu i tam umierają. Nie protestują pod urzędami, bo nie mają jak tam dojechać. Mam dużo samozaparcia i wychodzę z Brunonem na spacery, ograniczone, bo np. nie mogę pokonać kolein torów tramwajowych, bardzo wysokich krawężników, chodniki też pozostawiają wiele do życzenia, jeżdżę więc głównie po ścieżkach rowerowych i po Lasku Arkońskim.

– Mieszkasz na drugim piętrze w budynku bez windy. Jak sobie radzisz ze zniesieniem wózka?
– Kupiłam używany schodołaz za 3,5 tys. zł – nowy kosztuje ponad 10 tys. Na to urządzenie nie ma żadnej refundacji. I to jest kolejna rzecz, która skazuje osoby niepełnosprawne na zamknięcie, czasami do końca życia, w czterech ścianach domu, bez słońca, śpiewu ptaków, świeżego powietrza, kontaktu z otoczeniem, ludźmi, czyli tym wszystkim co jest niezbędne do życia. Szczególnie, przy tego typu chorobie jaką ma Brunon, bodźce zewnętrze, które stymulują powstawanie nowych połączeń komórkowych mózgu są niezbędne. Bez tego sama rehabilitacja ruchowa niewiele da. Każdy neurolog to powie, zaleci, tylko jak to zrobić, kiedy zostajesz z tym bagażem sama. Zresztą podobna sytuacja jest z fizjoterapią.

– To znaczy?
– Rehabilitacja nie jest refundowana, a jest to w przypadku Brunona ciąg dalszy leczenia – nie ma innej możliwości. Płacę więc za każdą godzinę rehabilitacji, ale stać mnie tylko na jedną godzinę dziennie, a Brunon powinien mieć minimum trzy dziennie ćwiczeń z fizjoterapeutą. Do tego kilka godzin tygodniowo zajęć z logopedą, które też trzeba płacić z własnej kieszeni. Kupiłam więc pionizator – urządzenie, które pozwala mi ćwiczyć z Brunonem samodzielnie. Kosztuje 7,5 tys. zł, NFZ refunduje 3 tys. zł.

– Jak w tej sytuacji sobie radzisz?
– Pracuję. Cały czas pracuję. Zajmuję się grafiką użytkową, mogę więc pracować w domu. Jednak bez pomocy naszych przyjaciół, nie miałabym najmniejszych szans pomóc Brunonowi w powrocie do zdrowia. To oni organizują koncerty, wystawy, wydają ulotki informacyjne, namawiają do oddania 1 proc. na Brunona (Brunon ma konto w fundacji Avalon, gdzie wiele osób przekazuje darowizny lub 1 proc.). Bardzo pomaga mi siostra Brunona, Renatka. Bez niej świat byłby zdecydowanie gorszy. Nie wiem, jak radzą sobie inni. Aż strach myśleć.

– Kiedy znajdujesz czas na pracę? Przecież opieka nad twoim mężem zabiera ci cały dzień.
– Wstaję o godzinie 5 rano i kładę się spać po północy. Muszę tak funkcjonować. Mam rozpisany niemal każdy dzień minuta po minucie. Nie bywam na wernisażach, spotkaniach towarzyskich, niestety nie jeżdżę też na rowerze, co jest moją największą stratą. Jestem z natury samotnikiem, więc odpoczynek z dobrą książką w towarzystwie naszych kotków najzupełniej mi wystarcza. Ale w moim zawodzie brak kontaktu z ludźmi, sztuką, z życiem – jest zabójczy. Dobrze, że mamy internet, trochę można nadrobić.

– Znajdujesz czas dla siebie?
– Co to znaczy? Chyba zapomniałam.

– To skąd bierzesz siły?
– Dobre pytanie. Siłę dają pozytywne emocje i pozytywne myślenie, wtedy możesz góry przenosić. Nie lubię do tego wracać, ale początki naszej nowej drogi z Brunonem były straszne. Zaczęło się od pytania lekarzy z oddziału intensywnej terapii, czy Brunon wyraził zgodę na oddanie narządów. Potem było zdiagnozowanie męża jako „nierokującego” i – ku zdumieniu lekarzy – moja decyzja o zabraniu go do domu. Nie dasz rady, głupota, nie wytrzymasz, nie ma szans. Ilu ludziom to powtarzają? Ilu daje za wygraną. Ilu umiera kompletnie bez sensu. A jednak się udaje. Brunon przywieziony do domu z rurką do oddychania, cewnikiem, bez kontaktu, sparaliżowany jednostronnie, dzisiaj siedzi samodzielnie, próbuje wstawać, jada ze mną obiady (dalej jest karmiony dojelitowo, ale to już kwestia czasu), zaczyna powoli odpowiadać skinieniem głowy na moje pytania, obejmuje mnie i całuje. I pytasz co mi daje siłę?

– A myślisz o przyszłości?
– Generalnie skupiam się na dniu dzisiejszym, bo przyszłość to wielka niewiadoma i zbyt intensywne o niej myślenie może zburzyć spokój. Ale nie jestem w tym konsekwentna. Remontuję np. Brunona pracownię, bo przecież jak wyzdrowieje, będzie chciał w końcu zrobić odkładaną ze względu na duże koszty wystawę w Muzeum Sztuki Współczesnej.

– Skąd ta wiara w tobie?
– Z miłości. Wiem, że to banał, ale to słowo klucz. Mamy to szczęście z Brunonem, że uczucie było zawsze najważniejsze. W momentach, kiedy traciliśmy je z horyzontu, bywało ciężko, ale na szczęście zawsze wracaliśmy. Na co dzień nie doceniamy zwykłych gestów: przytulenia, pocałunku, uśmiechu. Ja mam to szczęście, że dowiedziałam się jak bardzo są ważne i jak bardzo należy je cenić. Pewnie zapytasz jak w takiej sytuacji można to nazywać szczęściem – uwierz mi można.

ROZMAWIAŁA: BOGNA SKARUL

Brunon Tode

Od ponad 25 lat jest aktywnym artystą, pracującym w szerokim spektrum mediów – sztuki plastyczne, performance teatralne, scenografia, literatura i poezja. Brał udział w ponad 150 wystawach plastycznych na całym świecie (m.in. Polska, Niemcy, Francja, Belgia, Norwegia, Japonia, USA).

Miał kilkadziesiąt wystaw i pokazów indywidualnych. Jego performance teatralne „Kwartet” dostał jedną z nagród na Festiwalu Kontrapunkt w Szczecinie, jako gość został zaproszony na festiwal teatralny „Malta” w Poznaniu oraz na specjalne zaproszenie Richarda Demarco prezentował „Kwartet” w Edynburgu.

W latach 90. wspierał swoimi obrazami wiele aukcji charytatywnych między innymi Aukcję Polskiej Sztuki Współczesnej w Nowym Jorku, organizowanej pod patronatem Prezydenta RP Lecha Wałęsy na rzecz Funduszu Daru Narodowego (1992 r.). Współpracuje od wielu lat z grupą muzyków, z którymi nagrywa płyty (teksty utworów są autorstwa Brunona Tode). Napisał książkę „15 minut iluzji”, do której TVP Szczecin zrobiła 15-minutowy film promocyjny z udziałem aktorów Teatru Współczesnego w Szczecinie w reżyserii Anny Augustynowicz. Prace plastyczne Brunona Tode, oprócz kolekcji prywatnych, są w zbiorach Muzeum Narodowego w Szczecinie oraz w Kolekcji Sztuki Współczesnej Zachęta.