Nie można dać się wepchnąć do getta

Skąd bierze się choroba, na którą pan cierpi?

Łuszczyca to choroba genetyczna. Jej etiologia jest nieznana. Ujawnia się nagle, utrzymuje przez jakiś czas. Objawy mogą zniknąć samoistnie lub zostać zaleczone. Mogą też już nigdy nie wrócić, ale mogą też dać o sobie znać bardzo szybko i nie jeden raz. Być może choroba ma podłoże psychologiczne, psychiczne. Kiedyś moja znajoma miała wysiew tuż przed ślubem. Wszystko ustąpiło zaraz po całej ceremonii i nie wróciło. Była szczęśliwie zakochana, ale być może stres przygotowań tak na nią wpłynął. Szczęście i dobre samopoczucie cofnęło objawy. Okazuje się, że miliony ludzi chorują na łuszczycę, ale jesteśmy mistrzami kamuflażu i niewielu o tym wie. Znam kilka bardzo znanych osób, które są chore właśnie na tę chorobę. Kontaktowały się na forum Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę. Są wśród nich: znany polityk, piosenkarz czy lekarz.

Czym się objawia?

Zmiany pojawiają się na skórze, która intensywnie się łuszczy i odpada. Właściwie na całym ciele, ale są miejsca najczęstszego występowania – pachwiny, pachy, pośladki. Lekarstwa, słońce, pomagają, ale są okresy, gdy jest lepiej i gorzej. Tylko pobyt w szpitalu pozwala zaleczyć objawy. Prowadzone są naświetlania, podawane są maści. Wtedy na 2-3 miesiące można zapomnieć o chorobie. Wszystko wraca do normy… Do kolejnego wysiewu. Skrócono pobyty w szpitalu z kilku tygodni do 9 dni. Teraz trzeba jeszcze samemu chodzić na naświetlania, prywatnie. Trudno jest prowadzić normalne życie, a trzeba, bo chorzy na łuszczycę nie mają renty. Choć powinno tak być.

Jak to się zaczęło?

Miałem kilkanaście lat. To był początek ósmej klasy. Poszedłem do fryzjera. Powiedział, że mam na skórze głowy objawy uczulenia. Polecił, by iść do dermatologa. Ten od razu zorientował się co i jak. To była łuszczyca. Miałem nadzieję, że objawy znikną. Nie miałem wtedy pojęcia, że ten moment zmieni cale moje życie.

Czy to znaczy, że w rodzinie ktoś chorował?

Dowiedziałem się, że zmiany łuszczycowe miała babcia, niewielkie gdzieś na kolanie. Mama także, były jednak tak niewielkie, że nie przeszkadzały im w życiu. U mamy zniknęły w pewnym momencie bezpowrotnie. Nawet ich nie leczyły specjalnie. Wykorzystywały jakieś domowe sposoby. Siostrze raz tylko wysypało buzię. W ciągu tygodnia się wyleczyła. Ja leczę się już 27 lat.

Był pan nastolatkiem. Jak to wpłynęło na relacje w szkole?

Objawy zaczęły się nasilać. Objęły uda, pachwiny, pośladki. Nie radziłem sobie. Odizolowałem się od środowiska, byłam traktowany jak ktoś gorszy. W szkole było trudno o zrozumienie. Wyglądałem inaczej, gdzie się nie pojawiłem zostawała po mnie kupka skóry… To dla nastolatka było krępujące.

Ta choroba jest bolesna?

Są osoby, których zmiany na skórze okropnie bolą i swędzą. Miałem taki czas. Przyzwyczaiłem się do tego uczucia i w ciągu dnia nie myślę o tym. Zablokowałem to psychicznie. Rano widać jak bardzo mam silną wolę. Wtedy okazuje się, że nieświadomie w nocy drapałem się do krwi.

Jak reagują ludzie?

Chodzę normalnie ubrany. Nie zwracam uwagi, kiedy ludzie się dziwnie patrzą. Nauczyłem się tego i uodporniłem. Przy pierwszym spotkaniu od razu w pięciu pierwszych zdaniach mówię, że ta choroba nie jest groźna dla osób postronnych, bo tego ludzie boją się najbardziej. Strach – to zazwyczaj odczuwają moi nowi rozmówcy.

A w pracy?

Pracowałem w TP.S.A. 13 lat. Spotkałem tam ludzi, którzy wspaniale podeszli do mojej choroby. Ludziom chorym na łuszczycę jest trudno o pracę. Niestety choć powinno tak być, nie przysługuje nam renta.

Gdzie pan potem pracował?

Kiedy sprywatyzowali firmę, w której pracowałem wyjechałem do stolicy Wali. Pracowałem w hotelarstwie, jako kucharz. Gotowanie zawsze było moim hobby.

Jak to się stało, że został pan kucharzem?

Kiedy byłem we Wrocławiu, brałem udział w programie „Rozmowy w toku” i zahaczyłem się tam do pracy jako kucharz. Jakiś gość zażyczył sobie specjalnego pieroga z mięsem i warzywami. Ja go przygotowywałem. Później poprosił o rozmowę z osobą, która go robiła i zaproponował mi pracę. To był szef hotelu w Walii, do którego pojechałem.

Kucharz z łuszczycą?

Moja choroba mu nie przeszkadzała. Tam kucharz przed rozpoczęciem pracy bierze prysznic i zmienia ubrania. Nie było problemu.

Nic pana nie trzymało w Polsce?

Nadarzyła się okazja, to skorzystałem. Zostałem nawet rezydentem brytyjskim. Mam córkę i syna. Dziś córka ma 18 a syn 10 lat. Kiedy dzieci zaczęły dorastać , chciałem z nimi być. Pięć lat temu wróciłem. W Szczecinie pracowałem w sklepie, dwa razy choroba i długa absencja przerwały stosunek pracy. Cały czas myślę o tym, by wrócić na Wyspy. Tam takich ludzi jak ja traktuje się inaczej. Myślą też by zamieszkać gdzieś w basenie Morza Śródziemnego. Klimat dobrze robi tej chorobie. Jest słonecznie a słońce wysusza zmiany na skórze.

Jak wyglądały pana relacje damsko-męskie?

Miałem kilka partnerek życiowych. Z żadną nie rozstałem się z powodu choroby. Nie była to bezpośrednia przyczyna, choć domyślam się, że człowiek chory jest trudny we współżyciu. Wymaga cierpliwości. Tak jak z każdym przewlekle chorym.

Chodzi pan na plażę, czy basen?

Basenu raczej unikam. Pływająca w wodzie skóra może być dla innych osób odpychająca. Kiedyś zostałem wyproszony z basenu, dlatego staram się korzystać raczej z otwartych wód – jezior, morza. Nie chcę szukać niszy i wpychać się sam do getta. Kiedy sami się izolujemy, ludzie nas tak traktują. Oczywiście, że chodzę na plażę i nie szukam miejsca pod wydmami. Kładę się ze wszystkimi. Fakt, robi się nagle wolne miejsce wokół, ale nie zwracam na to uwagi.

Są jakieś dobre strony tej choroby?

Mam 42 lata a moja skóra wygląda młodo. To dzięki temu, że stale się łuszczy i odnawia. To chyba jedyny plus.

Pytała Anna Folkman

Moje Miasto Szczecin www.mmszczecin.pl on Facebook