Mówi o sobie „jeżdżąca tajemnica”. Chciałby chodzić, lecz to niemożliwe

Szczecin, 1984. Środek lata. W jednej z sal szpitala wojskowego eksplozja radości. Pani Grażyna Jakubczyk trzyma na rękach drugiego syna. Wreszcie spokojna. Nie tak, jak w przypadku pierwszego, który omal nie udusił się przy porodzie.

Jest ranek 22 lipca, największe święto Polski Ludowej (rocznica ogłoszenia manifestu PKWN). Lekarz mówi, że chłopiec będzie kimś ważnym.

Szczęściu brakuje tylko imienia. Starszy brat chce, by imię młodszego zaczynało się jak jego – na R.

Robert, poza imieniem, otrzymuje 10 punktów w skali Apgar. Mierzy się nią stan noworodka tuż po urodzeniu. Więcej dostać nie można. Stracić – zawsze.

ON ZNIKA

Zaczęło się 5 lat później. W Święta Bożego Narodzenia. Najpierw jakiś kabanos, potem potworny ból głowy, utrata przytomności, brak pulsu, krzyki, panika.

Świadomość odzyskał jeszcze przed syrenami dwóch ekip pogotowia. (Po pierwszym telefonie nie kwapili się z przyjazdem i trzeba było wzywać ponownie, a telefon miała tylko chrzestna). Od tej pory należało uważać na to, co je. A i tak mdlał coraz częściej.

Zamiast na zabawie, 6 miesięcy spędził na badaniach i testach: od krwi do mózgu. Wyniki? Wszystko w normie. Oprócz rentgena. Jako przedszkolak miał układ kostny 3-latka.

Urośnie – mówiono. Grunt to więcej ruchu i świeże powietrze.

Matka zapisała go na gimnastykę korekcyjną w pobliskim ośrodku. Poszedł kilka razy. Ćwiczenia szły mu nadzwyczaj dobrze, lecz jednego z fizjoterapeutów coś zaniepokoiło. Kazał mu wykonać banalne zadanie: Robert miał stanąć, oprzeć plecy o ścianę, następnie kucnąć i wstać. Nie potrafił. Musiał wspomóc się rękoma.

Już wtedy zaczął znikać.

Ten widok – jakby wspinający się po samym sobie chłopiec – poruszyłby pewnego brytyjskiego neurologa. Sir William Gowers jako pierwszy w XIX wieku opisał bowiem ten charakterystyczny symptom.

Był wiek XX i rehabilitant wiedział, co znaczy objaw Gowersa. Polecił zrobić EMG, siejąc olbrzymi niepokój.

Ordynatorka ze szpitala na Mącznej odmówiła badania. Postukała gdzie trzeba, przyjrzała się ruchom Roberta i oświadczyła: – Dziecko jest zdrowe, choć powolne.

Dystrofię uznała za pomysł z kosmosu. Obwiniała „młodego i głupiego fizjoterapeutę”. Jej córka, młoda lekarka przyjmująca w tym samym gabinecie, wymogła jednak podpis na druku skierowania.

IGŁY

Ile czasu potrzebowała polska służba zdrowia, by przyznać rację „młodemu i głupiemu” rehabilitantowi?

Życie Roberta szybko zmieniło się w tournée po specjalistach. Pani Grażyna często żartuje, że syn mógłby być lekarzem.

Nic dziwnego. Jego historia jest świetnie udokumentowana. Pełno w niej fachowych określeń, na przykład: „zapis wysiłkowy z mięśnia czworogłowego uda prawego interferencyjny patologicznie”, „liczne włókna ulegają martwicy z fagocytozą” czy „w spoczynku cisza elektryczna”. To ostatnie to akurat norma. Reszta – zakamuflowany wyrok.

Elektromiografię Robert pamięta ze szczegółami. Opisał ją w opowiadaniu:

Musiałem się rozebrać. Przy kozetce, na której leżałem, stał monitor z plątaniną kabli. Na końcach przewodów były umieszczone kilkucentymetrowe igły. Mężczyzna podszedł do mnie z watą zwilżoną spirytusem. Kiedy zdezynfekował odpowiednie miejsca, wbił igłę w jedno ramię, potem w drugie. Podobnie wprowadził igły w uda oraz łydki. Robił to nadzwyczaj delikatnie, z wielkim wyczuciem, choć nigdy nie bałem się zastrzyków. Poczułem tylko minimalny ból. Leżałem nieruchomo, a na ekranie można było zobaczyć wykres pełen zygzaków. Dalej musiałem napinać ręce na przemian z nogami. Usunął igły, kazał się ubrać. Badanie dobiegło końca. Wyniki – za kilka dni. Podziękowaliśmy za przyjęcie. Nie mogłem wówczas wiedzieć, że to początek lawiny, która diametralnie zmieni mnie, moją matkę i całą rodzinę.

Biopsja mięśnia nie zostawiła złudzeń. To DMD – dystrofia mięśniowa typu Duchenne’a. (Wyjaśniło się zatrucie kabanosem).

ZABAWKA

W szkole nie bawił się z chłopcami. Bo jak? Każde szturchnięcie mogło zwiastować katastrofę.

Koledzy jak to koledzy – szukali zabawki. Robert pasował idealnie. Popychali go, on upadał. Podnosił się, oni znów pchali, aż do znudzenia. I nigdy nie skarżył się matce.

Parskali śmiechem, bo wstawał pokracznie: wolno, z niejasnym trudem, pomagając sobie czym się da. Dokładnie tak, jakby przewidział Gowers.

– Chciałem za wszelką cenę pokazać, że jestem silny i dam im radę. Niestety kolejne próby wstawania nie udawały się i opadałem z sił – mówi.

Wszystko robił wolniej od reszty. Któregoś dnia apodyktyczna nauczycielka kazała dzieciom zrobić serce z papieru. Robert zawsze ładnie rysował. Gdy kończył wycinać czerwony symbol miłości, kobieta podeszła i stwierdziła, że jest zbyt ładne.

Niedługo potem wysłała go do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Tam, po 4 godzinach badań, równie sceptyczna pedagog wpadła na pomysł, by powtarzał zerówkę.

– Traktowano mnie jak debila. Broniła mnie mama i tylko dzięki niej skończyłem przedszkole planowo – wspomina Robert. Ale całe życie przyszło mi udowadniać, że poza niepełnosprawnym ciałem, umysł mam zdrowy.

NIERÓWNA WALKA

Traumami z dzieciństwa mógłby obdarzyć kilka powieści. Jednak on nie użala się nad losem. Nie może walczyć mięśniami, dlatego walczy siłą woli. Mimo że walka do równych nie należy.

W 1994 wyjechał z matką do kliniki w Sankt Petersburgu.

– Nie jedźcie. Po co? – odradzali lekarze, znajomi, rodziny innych chorych. Oboje nie mogli pogodzić się z faktem, że na zanik mięśni nie ma lekarstwa. Chwytali się wszystkiego, nawet rosyjskiej medycyny naturalnej. Wrócili w 1996.

- Pomogło – mówi Robert. Przynajmniej mogłem normalnie jeść. Czułem się silniejszy.

W 2005 rozpoczął studia historyczne, 5 lat później pochłonęła go psychologia. Łatwo nie było. I nie jest.

Żeby dotrzeć na uczelnię, musi go dowieść specjalnie przystosowany bus. Żeby dostać się do busa, trzeba go znieść z I piętra starej kamienicy. Żeby go znieść, starszy brat, Rafał, codziennie przyjeżdża w tym celu z drugiego końca miasta. Pani Grażyna sama nie dałaby rady. A trzeba jeszcze znieść wózek i respirator. Ojciec jest wówczas w pracy.

Walka Roberta trwa.

Nadal traci mięśnie, lecz nie pozwala, by egzystencja stała się wegetacją.

Traci mięśnie, ale nie chce, by każdy dzień przypominał sumę tych samych czynności: nakarmić, spać, wypróżnić…

Najbliższe plany? Turnus rehabilitacyjny. Największe marzenie? Mieszkać na parterze. Największy strach? Co będzie, gdy zabraknie matki…

ĆWICZENIA ZE ŚMIERCI

Robert, jak przystało na lekarza-samozwańca, wie jak umrze:

Moja choroba z czasem prowadzi do śmierci na skutek powikłań poprzez uduszenie i zatrzymanie akcji serca.

Tak napisał w swojej pierwszej ulotce dla Fundacji Avalon, która zbiera na jego rzecz pieniądze.

Już raz przerabiał umieranie. 14 stycznia 2007 mógł być jego ostatnim dniem. Stan określono jako „bardzo ciężki”. Ale co to właściwie znaczy? W przypadku Roberta oznaczało zapaść. Tracono nadzieję, że ją przeżyje.

– W niedzielę się rodziłem, w niedzielę umierałem – zauważa, choć tego pierwszego nie może przecież pamiętać.

Ta druga niedziela jednak nie okazała się ostatnia. Po tym wszystkim dostał Anioła Stróża: respirator. Nie rozstaje się z nim, bo rozstać się nie może. Do stanu „dobrego” wracał latami.

NA PRZEKÓR

Wrzesień 2011. Wiadomość na gadu-gadu. Na pewno dobra. Jeśli byłaby zła, nie napisałby.

– Jeszcze trochę pociągnę – oznajmia.
– Skąd wiesz? – pytam.
– Byłem u wróżki. Zrobiłem USG serca. Mina lekarza, gdy powiedziałem, ile mam lat: bezcenna. Pacjent w tak dobrym stanie, w takim wieku!

Źródła mówią różne. Na przykład według danych z Wikipedii średni czas życia z DMD to 28 lat (w USA). Robert ma 28.

Kwiecień 2012. TVP Szczecin chce zrobić o nim reportaż (program „Bez barier”). Pokażą jak radzi sobie na uniwersytecie i ze śmiertelną chorobą. Albo jak reagują ludzie, widząc maskę od respiratora, którą musi nosić na twarzy. Nie pokażą, skąd czerpie siłę, by żyć. O Boga nikt nie odważy się zapytać. Chyba wszyscy są zgodni, że On też jest na chorobowym.

Maj 2012. Rozmawiamy, jak zwykle, przez gadu-gadu. Komórki nie posiada. Nie mógłby jej używać, a smartfonów dla mięśniaków jak on jeszcze nie wymyślono. Komputer to dla niego mała terapia ruchowa; korzysta z klawiatury ekranowej.

Nagle Robert żegna się. Musi gdzieś jechać.

– Jadę na cmentarz – informuje, a żółta uśmiechnięta buzia znika.
– Tylko nie zapomnij wrócić – dodaję.
– No, nie wiem… – rzuca z przekorą.

Po godzinie wraca. Żółta uśmiechnięta buzia znów klika. Ćwiczy słabnące dłonie.

Moje Miasto Szczecin www.mmszczecin.pl on Facebook