Ksawery przyszedł na świat 17 czerwca w Szczecinie i na początku nic nie wskazywało na komplikacje z jego zdrowiem. Szczęście rodziców szybko jednak przekształciło się w przerażenie, kiedy wykryto u niego poważną wadę serca.
- Po przetransportowaniu Ksawcia do szpitala na Mącznej w Szczecinie, zdiagnozowano jedną z najcięższych, nieuleczalnych wad serca, jaką jest HLHS - zespół hipoplazji lewego serca - Ksawciu urodził się bez lewej komory. Natychmiast zadecydowano o przetransportowaniu synka do Poznania, gdzie zgodzono się podjąć próbę umożliwienia życia naszemu synkowi - piszą zrozpaczeni rodzice.
Ksawery dalej przebywa w Poznaniu
Chłopiec został przetransportowany do stolicy woj. wielkopolskiego, ponieważ właśnie tam znajdują się lekarze specjalizujący się w tego typu wadach serca. Ksawery przeszedł kilka operacji, które nie przyniosły oczekiwanych efektów. Mimo tego lekarze wciąż prowadzą walkę o życie chłopca.
Dziś jest z najbliższymi w wynajętym mieszkaniu w Poznaniu, lecz sytuacja jest trudna, a rodzice uczą się funkcjonować w nowej rzeczywistości.
ZOBACZ TEŻ:
- Jesteśmy poza szpitalem. Uczymy się tak naprawdę funkcjonować. Co innego w szpitalu, gdzie jest świadomość, że można kogoś zawołać, a co innego w domu, ale staramy się nie panikować. Przez najbliższe miesiące będziemy mieszkać w Poznaniu. Tutaj mamy kontrole lekarskie i dostęp do specjalistów - pisze tata Ksawerego.
Potrzebny specjalistyczny sprzęt i rehabilitacje
Malec do codziennego funkcjonowania potrzebuje zaawansowanej aparatury i rehabilitacji (specyficzne ze względu na jego wadę). Nie wszystko jest refundowane przez NFZ, a rodzice już wydali ogromne kwoty na dotychczasowe potrzeby. Do tego dochodzi również konieczność podawania leków.
- Lekarka potwierdziła, że Ksawery powinien dostać lek zabezpieczający przed wirusem RSV, bo jest w grupie najwyższego ryzyka, ale dzieci z wadą serca nie mają tego leku refundowanego, także czeka nas wydatek ponad 4000 zł miesięcznie do końca kwietnia - informuje tata Ksawerego.
Rodzice Ksawerego mają nadzieję, że uda im się przenieść do niemieckiego Munster, gdzie znajduje się specjalistyczna klinika, z którą pozostają w stałym kontakcie. Chłopca czeka jeszcze kilka poważnych operacji. Rodzice zorganizowali zbiórkę środków przy współpracy z fundacją Serce dla Maluszka.
Szczegóły pod tym linkiem - Fundacja Serce dla Maluszka. Ksawery Kozłowski
ZOBACZ TEŻ:
Bądź na bieżąco i obserwuj:
Dziennik Zachodni / Wielki Piątek
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?