Mukowiscydozą nie można się zarazić, chorzy na nią potrzebują ogromnego wsparcia finansowego. Między innymi dlatego w całej Polsce, w lutym organizowany jest Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (23 lutego - 1 marca). W ramach tygodnia po raz czwarty odbędzie się szczecińska akcja "Dolina Mukolinków.
- Będą koncerty, występy taneczne, wokalne, karate, teatrzyki, klaun, superbohaterowie - wymienia dr Iwona Ostrowska ze szpitala przy ul. Unii Lubelskiej. - Będzie można nauczyć się resuscytacji, także dla zwierząt na fantomie psa. Przeprowadzane będą pomiary cukru, ciśnienia. Będzie można też skorzystać z bezpłatnej infolinii związanej z mukowiscydozą.
Niektóre dzieci nie dożyją nawet pełnoletności. Osobom, które będą miały szczęście choroba pozwoli doczekać 40 stki. Mukowiscydoza jest chorobą genetycznie uwarunkowaną, nie ma na nią lekarstwa. Drogie leki, urządzenia do inhalacji i fizjoterapii układu oddechowego pozwalają tylko przedłużyć życie i sprawiają, że jego jakość jest do zniesienia.
W Polsce żyje około 1600 do 2 tys. osób z mukowiscydozą. Nie wszyscy, którzy urodzili się przed momentem wprowadzenia badań przesiewowych, są zarejestrowani, dlatego nie można podać jednoznacznych danych. Szacuje się, że w naszym województwie jest od 40 do 80 osób chorych. Wśród chorych ponad połowa to osoby niepełnoletnie.
W organizmie człowieka chorego na mukowiscydozę wszystkie wydzieliny, np. w śluz w układzie oddechowym, czy w trzustcesą gęste, lepkie, zawierają za mało wody. Wydzieliny o takiej konsystencji są pożywką dla bakterii, dlatego osoby chore na mukowiscydozę cierpią na przewlekłe zapalenie oskrzeli, płuc, nawracające duszności itd. Wszystkie infekcje mogą prowadzić do nieodwracalnych zmian w płucach, zwłóknienia płuc, a potem niestety część pacjentów umiera. Pewnego dnia po prostu nie mogą złapać oddechu. Osoby z tą chorobą najdłużej żyją do 30-40 lat, a umierają najczęściej nastolatkowie między 17 a 18 rokiem życia.
By pomóc możesz przekazać jeden procent swojego podatku na Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "Matio" KRS 0000097900.
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
